临产前几天,吴法强细心地照顾着刘真真。
2014年9月4日,刘真真怀孕4个多月时,本报曾报道过她的经历。
产后母子都进了重症监护室
22日下午,刘真真的丈夫吴法强在东营市人民医院的手术室门口焦急地等待了将近两个小时。“男孩,5斤4两,母子需要都进重症监护室继续观察治疗。”手术室里传出来的声音,让吴法强脸上露出了一丝微笑,心里所有的顾虑和担心都烟消云散。
刘真真同时患有大动脉炎和进行性肌营养不良,病情很多,也很复杂,生孩子有很大的风险。医生考虑到她的身体情况,让她在手术后到重症监护室又待了72小时。
从重症监护室转到普通病房的刘真真每时每刻都在想着能早日见到孩子。护士每天都拍孩子的照片发给刘真真手机上,刘真真和吴法强看着孩子身体恢复地越来越好,一天一天长大,心里有说不出的喜悦。
28日傍晚,孩子从重症监护室转到附近的儿童医院普通病房,记者赶到东营市人民医院产科病房的时候,吴法强正在收拾行李准备去儿童医院。“在普通病房里,我就可以和孩子见面了。”刘真真高兴地说。
她给孩子起的小名叫沉香
在儿童医院,刘真真被丈夫用轮椅推进孩子所在的病房,这是刘真真第一次和孩子见面。看着在床上熟睡的孩子,刘真真自我介绍说:“沉香,我是妈妈。”
沉香,是刘真真给孩子起的小名。“沉香是一种很神奇的物质,它有自我修复和愈合的能力,受到外力伤害时就分泌一种东西来愈合自己的伤口,希望我的孩子也有这种自我愈合的能力。”刘真真告诉记者。
在怀孕4个月的时候,刘真真和吴法强都很担心孩子会遗传母亲的基因,重走母亲的路。他们决定去济南做基因检测,等孕妇的基因检测和羊水基因检测结果都出来的时候,已经怀孕6个月了。“济南那边打电话说去取检测结果,老公开着面包车自己去,如果检测结果不好,他回来的路上我不放心。心想不管结果怎样,痛苦还是喜悦都应该由我们两个人一起面对。”刘真真说,她陪着吴法强一块去了济南。
医生指着检测报告说,刘真真有两个基因缺陷,属于后天变异,不会遗传给胎儿,也就是说孩子出生后会和健康的小孩一样成长。刘真真听到这个结果后,就和吴法强在济南吃了一顿丰盛的晚餐。
梦想是她活下来的动力
1982年出生的刘真真,是一名开朗的女孩,她在六岁以前还和普通的小孩一样,有着欢乐的童年。后来经常莫名其妙地摔跟头,她的身体随着年龄的增长逐渐虚弱,无力的感觉从腿往上一点点蔓延,直到手臂无法抬起。被诊断患上了俗称“渐冻症”的疾病。有医生说她活不过18岁。她很珍惜自己的生命,生活中的每一分、每一秒都想做有意义的事情。
生孩子对于“渐冻人”来说,非常危险,对孕妇和胎儿都是一次生命的考验。刘真真告诉记者,对她来说,生孩子的意义大于风险,她愿意去尝试。
刘真真有三个梦想,写作、旅游和生孩子。18岁的时候,她拥有了自己的电脑。通过网络与外界交流,找自己的病友聊天,让她重拾了生活的信心。“我把我写的文章发到网上之后,得到了很多朋友的认可,他们都说写得很不错,鼓励我继续写下去,写出更好的作品。”刘真真告诉记者。
2009年春天,27岁的刘真真在朋友的劝说下,经过了深思熟虑决定从网上征婚,追求属于自己的幸福。老家聊城的吴法强当时在广饶一家广告公司负责文案工作,从网上看到征婚帖子后留下了自己的联系方式。两人在聊了一周后决定见面,吴法强用轮椅推着她“压马路”,俩人聊得很投机。吴法强说:“让时间来见证一切吧!”
阳光照进生活
刘真真的自强打动了吴法强。2009年10月,吴法强决定和她结婚,愿意照顾她一辈子。婚后,他们两个住在租来的几间小平房里,过上了浪漫而又幸福的生活。
刘真真父亲刘杰说,结婚前,真真的性格有点孤僻,自从认识了吴法强,她整个人就很开朗了,也很有进取心。真真以前经常畅想有一个属于自己的小家,一家三口能过上幸福的生活,现在也终于实现了。
“结婚以来,包括上下床,一切生活都要老公照顾,他从网上找了个论坛管理员的工作,每天在论坛上值班十多个小时,一月挣四五千块钱。这样他就有时间在家照顾我了。”刘真真说。
2011年冬天,刘真真说北方很冷,想去南方过冬。于是吴法强开着从亲戚那里借来的面包车,经过改装后,把轮椅推到车上,从东营一路开到了三亚。“在三亚租房子住了一个月,她觉得空气很潮湿有点不适应,之后又沿着海边的城市一路开回来了。”吴法强告诉记者。
“每当遇到坎儿,总会有很多贵人出现。”她对未来充满着信心。她的下一个梦想就是有一个属于自己的小店,做点有稳定经济来源的生意,她计划先用电动轮椅出门摆个小地摊,一步步做起。
她的坚强和自信感染着身边的每一个人。2014年,刘真真在参加由山东省委宣传部、山东省委讲师团组织的山东省“我与中国梦”百姓宣讲比赛中,荣获二等奖,并被聘为山东省首批省级百姓宣讲员。
□名词解释
渐冻人
“渐冻人症”是一组运动神经元疾病的俗称,由于感觉神经并未受到侵犯,因此这种病并不影响患者智力、记忆及感觉。该病因为患者大脑、脑干和脊髓中运动神经细胞受到侵袭,患者肌肉逐渐萎缩和无力,身体如同被逐渐冻住一样,故俗称“渐冻人”。
去年,旨在让更多人知道这种罕见疾病,同时也达到募款帮助治疗的目的,“ALS冰桶挑战赛”在全美风靡。后扩散至中国,从科技界大佬到普通网民,纷纷响应。
刘真真坐在轮椅上等待产前检查。
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