|
配型结果喜人 手术费用忧心 |
| 山东省脐血库联合媒体救助菏泽骨髓增生异常综合症患儿 | |
- 2014年06月09日
作者:
-
 【PDF版】
|
|
|
|
|
四岁的小浩东出生在菏泽曹县一个幸福温馨的家庭,后被确诊为骨髓增生异常综合症。昂贵的医药费让这个家庭背上了沉重的负担,在得知脐带血造血干细胞移植可以治愈小浩东的病后,其父母又生育了女儿甜甜,准备用甜甜的脐带血治疗小浩东的病。2013年8月,小浩东被纳入由山东省脐血库发起的“火种工程”公益援助行动,山东省脐血库免费为小浩东的妹妹采集、储存了脐血,经分型检测,兄妹俩配型成功。如今,小浩东的父亲孙行已联系好医院,准备进行移植手术,但50万的手术费对这个家庭来说无疑是个天文数字。
生命暂靠药物维持 每月花费1000多
“孩子1岁时经常感冒,还不容易治好。检查后,医生说孩子体质差,是营养性贫血,建议多吃些有营养的食物。”孙行说,为了减少感冒次数,孩子经常在家玩耍。半年后,小浩东的状况并未好转,脸色也越加苍白。孙行带着孩子到曹县的一家医院检查,医生怀疑是血液病,建议到大医院做进一步检查。孙行的心悬了起来,最后在天津血液研究所被确诊为骨髓增生异常综合症。“拿到诊断书的时候,我还是不敢相信,多么希望医生误诊了,可事实就是事实。”孙行说,为了给孩子看病,他们很快花光了家里的积蓄,还借了不少钱。
在求医路上,小浩东受了很多苦,现在只能靠药物维持生命,而每个月的药费就要1000多元。因为长期服用含有激素的药物,小浩东看上去胖胖的,脸色发白。他身体虚弱,没有力气,不管是夏天还是冬天都出虚汗。他不能像其他同龄的小朋友一样玩耍、打闹,只能安静地待在家里。据孙行说,小浩东的身体很差,因为服用药物,他的肝脾比成年人的还要大,贫血程度更严重了。
“火种工程”来援助 浩东不幸却也幸运
孙行得知,孩子的病要想根治必须进行造血干细胞的移植,他和妻子决定生育第二个孩子,保留第二胎的脐血挽救小浩东的生命。为方便为浩东拿药和检查,孙行去了天津一家电动车厂上班。“我是家里的支柱,为了给孩子治病,我只能拼命挣钱。”孙行说,如果和妹妹的脐带血配型成功,小浩东就有救了,可造血干细胞移植手术的费用,对于这个普通的农村家庭来说却是个不小的负担。
2013年8月,小浩东成为山东省脐血库“火种工程”公益援助行动的救助对象,山东省脐血库决定免费为其家庭采集、储存第二胎脐血及分型检测。9月初,浩东的妈妈产下一名女婴,山东省脐血库的工作人员将采集的脐血进行分型检测。小浩东和妹妹的脐血10个位点完全吻合,配型成功,这预示着小浩东可以用妹妹的脐血进行移植手术。
配型成功 小浩东家人喜忧参半
小浩东的家人知道配型成功的消息都非常高兴,但他们又为高昂的移植手术费发愁。“山东省脐血库为我们免除脐血储存及分型检测费,已经为我们省去了不少费用,感谢山东省脐血库的工作人员给我们全家带来的福音。”孙行说:“浩东急需手术,不敢跑、不敢跳,如果有外伤便不好愈合,身体抵抗力很差,骨髓已经没有造血功能,靠脾脏造血,如果内出血,孩子就会有生命危险。”
小浩东和妹妹的脐血配型成功,10个位点完全吻合,这是很少见的。现在小浩东已在海军总医院住院检查,刚刚切除了脾脏的小浩东非常虚弱,海军总医院血液科吴南海主任表示,“小浩东和妹妹的配型是罕见的十个位点全相合,非常幸运,浩东现在正在做全方位的身体检查,待最后一个基因检查确诊后,如果是遗传性的,需立即进行移植手术。”山东省脐血库已联合山东电视台公共频道《慈善真情》栏目及齐鲁晚报共同赴京探望报道小浩东,希望社会上的好心人伸出援助之手,帮帮这个可怜的孩子,让他尽快摆脱疾病的折磨。
| |
