| 16岁少年基因突变致血友病,渴望上学—— |
| “最想有台电脑听老师讲课” |
| 文/本报记者聂潇潇片/本报记者周晋 | |
- 2013年11月23日
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 | 毛毛从小就靠这些药物维持健康。 |
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近一个半小时的车程,记者见到利津县盐窝镇小麻湾村的毛毛(化名)。16岁的毛毛因基因突变患上血友病,只能依靠每月至少8支凝血因子稳定身体病情,而一支凝血因子就需要580元。毛毛现在最大的愿望就是有一台电脑听老师讲课。
孩子发病昏厥
父亲跪求医生救命
没有院门,三间土房,客厅里砌着烧炕的大锅,旁边放着一堆柴火。毛毛的弟弟蹦蹦跳跳地出来迎接记者,把记者引到里屋,毛毛就躺在床上。听见生人造访,毛毛一直拿棉被捂着脸,不说一句话。
毛毛父亲王先生告诉记者,儿子5岁的时候,舌头破了血流不止,带到医院检查才知道,基因突变造成毛毛患上血友病,终身都要用药。
毛毛12岁时,在学校跟同学打闹时碰到了头,突然倒地昏迷不醒。王先生带儿子去医院检查之后才知道是脑出血,如果不立即注射凝血因子,会有生命危险。
“到医院以后,医生正好要下班了,当时药费需要五万多元,我一时又拿不出这么多,急得我没办法,只能给医生跪下。我一只手抱着儿子,一只手搂着医生的腿,求他一定要救毛毛。知道毛毛出了事,亲戚和邻居帮我凑够了药费。这才算把儿子的命给保住了。”王先生说,“输液输了整整两天两夜,我愁得连口水都没喝,好歹他睁眼了,我才算松了口气。”
“小时候发病间隔时间长,但随着年龄增长,他出血现象更多了,几乎每周都要注射凝血因子。”说起儿子的病,王先生满脸的忧郁。他告诉记者,儿子上学了,回家就问父母“人家都能去上课,我为什么不能去啊?”尽管老师特意叮嘱,但还是出了问题。
长期休学在家,渴望康复上学
“看,就是这种药。”毛毛的妈妈张女士从冰箱拿出一盒凝血因子给记者看,又拿出一盒进口的凝血因子。记者问她怎么存了这么多,张女士叹一口气:“现在他的腿不行,一周就得打两三支,感冒的时候要更多,所以这个药要是少于十支,我心里就哆嗦。”
“因为身体原因,每周几乎有一半时间不上课,课程慢慢跟不上了。那天他跟我说,要是有台电脑就好了,老师能给他讲课批作业。”张女士说道。“从5岁查出得了病,毛毛已经花费了40多万了。除了家里所有的积蓄,还欠下了亲戚邻居一身债。”王先生说。有一年冬天,王先生找了个活,帮人卸一卡车湿水泥,能挣500块。“因为天太冷,没什么人愿意去,但是我不一样,能给孩子挣出一周的药费呢。但那些水泥应该有腐蚀性吧,干完活肚子上全是红红的一片,生疼,到现在还留了疤。”说着王先生撩起衣服给记者看。直到采访完出门,毛毛始终没有露面,一直缩在被窝里。8岁的弟弟偶尔进屋找他,都被他赶了出来。现在他才16岁,未来还很远。也许,毛毛需要的不仅是物质上的支持,还需要精神上的开导。
东营市福彩中心的陈先生表示,“汇聚爱”活动自10月份开展以来,已经救助了2名大病患者。血友病虽不像白血病那样受人关注,但会终身伴随患者,需要长期被照顾、被关怀。活动将尽快为毛毛提供救助,希望能缓解其家庭的困境。
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